Esta semana hablo con Encarna Talavera con motivo del día de las enfermedades raras, que se celebra 28 de febrero, sobre Selena, una niña única, que nos ha permitido a través de su cuenta de Instagram @elviajedeselena, creada por su madre Tatiana Pérez Cortés, comprender un poco más este tipo de enfermedades, el día a día de las familias, la complejidad de vivir en la incertidumbre al no haber suficiente investigación y tratamientos y, sobre todo, aprender del ejemplo Tatiana, una mujer admirable cuyo único propósito en la vida es que su hija sea feliz.
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